El CEDDD, de la que forma parte FeUSO, celebrará el próximo 15 de febrero (desde las 17:00 h) la jornada online ‘Enfermedades raras, Historias extraordinarias’, en la que participarán seis colectivos de pacientes que conviven con una enfermedad rara: Fundación Síndrome Dravet; Fundación Ana Carolina Diez Mahou, ANPE (Asociación nacional de epilepsia), Asociación Guerreros Púrpura, Asociación Enach y asociación SATB2.
La familia suele ser el principal apoyo de una persona diagnosticada de una enfermedad rara, por lo que también todos sus miembros suelen estar sometidos a la dinámica constante de toma de decisiones. El desafío que supone hacer frente a una enfermedad poco frecuente, en muchas ocasiones incurable, puede generar un impacto psicológico y social. Si eres un familiar de una persona con una de estas patologías, te ofrecemos algunas pautas para que puedas prestar atención a tu propio cuidado y bienestar y al de la persona que cuidas.
Los que deseen asistir deberán inscribirse y rellenar este formulario y recibirán un día antes de la jornada el enlace de conexión a la misma. La jornada será accesible con subtítulos.
